Descrizione
La disabilità pediatrica – dice il professor Eugenio Maria Mercuri, coordinatore del progetto, ordinario di Psichiatria e Psicologia all’Università Cattolica e direttore della Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – è un insieme di patologie per lo più rare caratterizzate da un impatto sociale molto rilevante a causa della cronicità, del grado di compromissione funzionale e della ripetuta necessità di contatti con i servizi.
Sono patologie differenti tra loro, ma legate da percorsi comuni che riguardano sia problematiche di tipo clinico (neurologiche, alimentari, gastroenterologiche, respiratorie, ortopediche) che di vita quotidiana (scuola, organizzazione del lavoro e della famiglia, codici di esenzione)”.
Al centro della cura non c’è solo il bambino, ma l’intero nucleo familiare che deve sostenere il carico assistenziale ed emotivo della gestione quotidiana del proprio figlio. La complessità delle problematiche assistenziali di questi bambini e ragazzi non si limita solo all’ambito medico specialistico, ma richiede una presa in carico socio-sanitaria integrata ed efficace.
Obiettivo del progetto è quello di implementare le azioni di formazione e informazione sulle diverse patologie, promuovere la ricerca clinica nel campo delle malattie che si manifestano in età pediatrica in modo da ottimizzare l’attività clinica tramite l‘impiego di una infrastruttura che consenta di utilizzare i dati raccolti abitudinariamente per uso di ricerca e implementare gli aspetti sociosanitari che riguardano il bambino e l’intero nucleo familiare.
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Grazie a tutti i nostri bambini, i nostri ragazzi e le loro famiglie ambasciatori di un progetto pensato e costruito insieme. Grazie alle associazioni di pazienti e famiglie, anime di una comunità enorme. Grazie ai nostri specialisti sempre in prima linea per il bene di migliaia di vite, forti e partecipi nel raccontarlo.
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